À Toronto, en Ontario, 13 mars 2025 (GLOBE NEWSWIRE) -- La Société canadienne de la SLA a eu l'honneur de sélectionner 39 Canadiennes et Canadiens de la communauté SLA à travers le pays pour recevoir la prestigieuse Médaille du couronnement du Roi Charles III pour leur contribution exceptionnelle à un monde sans SLA.
Instituée en mai 2023 pour commémorer le couronnement de Sa Majesté le Roi Charles III, et administrée par la Chancellerie des distinctions honorifiques de Rideau Hall, la Médaille reconnaît les personnes qui ont apporté une contribution importante au Canada, à leur province ou territoire, à leur région, ou qui ont accompli un exploit à l'étranger qui profite ou fait honneur au pays.
La Société canadienne de la SLA a nommé des personnes qui ont eu un impact au sein de la communauté SLA à travers les initiatives d'intervention, la recherche, la collecte de fonds et les soins cliniques. Les bénéficiaires sont notamment des personnes atteintes de SLA, des bénévoles, des chercheurs, des cliniciens et d'autres dirigeants.
« La communauté canadienne de la SLA travaille sans relâche chaque jour dans l'objectif collectif d'un monde sans SLA, chaque personne contribuant à sa manière », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Qu'il s'agisse de défendre l'accès aux soins et aux traitements, de collecter des fonds, de sensibiliser le public, de faire progresser la recherche ou de fournir des soins et un soutien personnalisés, leurs efforts font une différence significative pour les quelque 4 000 Canadiens atteints de la maladie. C'est un honneur pour nous de pouvoir rendre hommage à ces 39 personnes. »
Plusieurs présentations ont eu lieu à travers le Canada pour rendre hommage aux bénéficiaires.
- Mike Cels (Ontario) – Défenseur de la communauté SLA, ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA et bénévole
- Claudine Cook (Québec) – Directrice générale de SLA Québec
- Cathy Cummings (Ontario) – PDG de l'International Alliance of ALS/MND Associations
- Kevin Daly (Ontario) – Défenseur de la communauté SLA, ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA et bénévole (décernée à titre posthume à son épouse, Elena Daly, et à ses enfants, Erica et Allison)
- Bill Duff (Nouvelle-Écosse) – Défenseur de la communauté SLA et bénévole
- Dre Heather Durham (Colombie-Britannique) – Professeure émérite du département de neurologie et de neurochirurgie à l'Institut-Hôpital neurologique de Montréal de l'Université McGill
- Dr Andrew Eisen (Colombie-Britannique) – Professeur émérite à l’University of British Columbia Neurology
- Dre Angela Genge (Québec) – Directrice générale d'un Centre d’excellence en recherche clinique et soins aux patients de la SLA, directrice de la clinique SLA au Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) et membre du conseil d'administration de la Société canadienne de la SLA
- Jennifer Hutton (Nouvelle-Écosse) – Défenseure de la communauté SLA, ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA et bénévole
- Dre Wendy Johnston (Alberta) – Professeure de neurologie et neurologue à la clinique SLA de l’University of Alberta et membre du conseil d'administration de la Société canadienne de la SLA
- Dr Sanjay Kalra (Alberta) – Professeur et titulaire de la chaire Henri M. Toupin en sciences neurologiques de la Faculté de médecine et de dentisterie à l’University of Alberta
- Susan Kennerknecht (Québec) – Défenseure de la communauté SLA et bénévole
- Mark Kirton (Ontario) – Défenseur de la communauté SLA et bénévole
- Dr Lawrence Korngut (Alberta) – Neurologue neuromusculaire et professeur au Hotchkiss Brain Institute de l’University of Calgary
- Isabelle Lessard (Québec) – Directrice de la Fondation Vincent Bourque et bénévole
- Norman MacIsaac (Québec) – Défenseur de la communauté SLA, ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA et bénévole
- Brad MacKenzie (Colombie-Britannique) – Défenseur de la communauté SLA, ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA et bénévole (décernée à titre posthume à sa mère, Rose MacKenzie-Kirkwood)
- Ellen Mahoney (Colombie-Britannique) – Défenseure de la communauté SLA et bénévole
- Dre Geneviève Matte (Québec) – Professeure adjointe clinique du département des neurosciences de la Faculté de médecine à l'Université de Montréal (CRCHUM)
- Kathy MacNeill (Île-du-Prince-Édouard) – Présidente de l'ALS Society of Prince Edward Island et bénévole
- Deirdre O'Connor (Ontario) – Bénévole
- Cali Orsulak (Manitoba) – Ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA et bénévole
- Dr Erik Pioro (Colombie-Britannique) – Professeur à ALS Society of BC, directeur de la recherche sur la SLA, Professeur de neurologie, département de médecine (neurologie), University of British Columbia, Djavad Mowafaghian Centre for Brain Health
- Cheryl Power (Terre-Neuve-et-Labrador) – Directrice générale de l'ALS Society of Newfoundland and Labrador
- Diana Rasmussen (Manitoba) – Directrice générale de l'ALS Society of Manitoba
- Beth Robertson (Ontario) – Bénévole
- Dr Richard Robitaille (Québec) – Professeur du département de neurosciences à l'Université de Montréal
- Dr Guy Rouleau (Québec) – Directeur du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal), directeur du département de neurologie et de neurochirurgie de l’Université McGill, directeur du département de neuroscience du Centre universitaire de santé McGill, cofondateur de l’Institut de science ouverte Tanenbaum et premier vice‐président de la Fédération mondiale de neurologie
- Dre Kerri Schellenberg (Saskatchewan) – Neurologue neuromusculaire et professeure associée à l'University of Saskatchewan
- Dre Christen Shoesmith (Ontario) – Professeure associée à Western University et directrice médicale de la clinique des maladies du motoneurone au University Hospital - London Health Sciences Centre
- Chris Snow (Alberta) – Défenseur de la communauté SLA et bénévole (décernée à titre posthume à son épouse, Kelsie Snow, et à leurs enfants, Cohen et Willa)
- Dr Michael Strong (Ontario) – Professeur de neurologie du département des sciences neurologiques à Western University
- Dr David Taylor (Ontario) – Directeur scientifique de SLA Canada
- Wendy Toyer (Colombie-Britannique) – Ancienne directrice générale de l'ALS Society of BC
- Paula Trefiak (Saskatchewan) – Défenseure de la communauté SLA, ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA et bénévole
- Dre Christine Vande Velde (Québec) – Professeure du département de neurosciences de la Faculté de médecine à l'Université de Montréal (CRCHUM)
- Cindy Warren (Île-du-Prince-Édouard) – Défenseure de la communauté SLA et bénévole
- Evelyn Wilson (Ontario) – Bénévole
- Dr Lorne Zinman (Ontario) – Directeur de la clinique SLA/neuromusculaire au Sunnybrook Health Sciences Centre et professeur de neurologie à l'University of Toronto
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Près de 4 000 Canadiens vivent avec SLA et environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic chaque année. Quatre personnes sur cinq vivant avec SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapides à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et de formation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la maladie.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gourvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.
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